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Malati rari in piazza "portando la croce"

L’hanno chiamata “Via Crucis”, senza timore alcuno di apparire blasfemi o esagerati perchè la loro stessa vita è una “via dolorosa”, dato che combattono contro malattie rare per le quali c’è poca considerazione e nessuna cura. Erano circa 150 persone e 45 associazioni, quelle che ieri hanno sfilato per le vie di Roma fino alla sede del Ministero della Salute, una “via crucis” appunto … per domandare attenzione.

Organizzata da MIR-Onlus, Movimento Italiano dei Malati Rari, la manifestazione ha visto il consenso inaspettato di moltissime persone, anche non coinvolte nel grave problema di avere un parente malato. Lo scopo è quello di capire come mai il Piano Nazionale per le malattie rare abbia ricevuto limitazioni che impediscono a queste persone di ottenere l’aiuto necessario. Ma era anche quello di consegnare nelle mani del ministro Beatrice Lorenzin un documento contenente serie proposte, suggerimenti provenienti dagli stessi malati che potrebbero aiutare il governo a venire loro incontro senza però perdite di risparmio.

Le persone che soffrono di malattie rare, in Italia, sono 2 milioni e spesso li si lascia alle cure della famiglia o delle strutture, mentre queste persone -che comunque hanno una vita- chiedono molto di più. Dato che le cure il più delle volte nemmeno ci sono, loro vorrebbero essere aiutati a vivere, ad affrontare meglio società e lavoro finché possono farlo. La “Via Crucis” si è svolta in sette “stazioni”, ognuna corrispondente ai temi più cari ai malati rari, ha voluto manifestare in modo spettacolare (la croce veniva portata davvero da due di loro) cosa significa vivere le difficoltà di ogni giorno combattendo allo stesso tempo con 7.000 tipi diversi di patologie sconosciute.

admin

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