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Si celebra oggi la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

“Corea di Huntington”, “Distrofia miotonica”, “SLA” sono solo tre di un elenco infinito di malattie rare. Sono dette rare non perchè non se ne senta mai parlare (tutti sappiamo cos’è la SLA) ma perchè colpiscono pochissime persone al mondo e quindi pensiamo che non ci riguardino in fondo così tanto. Eppure è al contrario. PROPRIO perchè colpiscono di rado bisogna attenzionarle di più e combattere di più per trovare le cure.

Oggi, 28 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare apposta per ricordarci che sono importanti, che solo in Italia sono 2 milioni le persone colpite da queste malattie e che il 70% riguardano l’infanzia. Oltre il 50% delle malattie rare a cui ci riferiamo sono di tipo neurologico e coinvolgono quindi cervello e corpo o solo il cervello, con conseguenze imprevedibili e spesso mortali. I medici faticano a diagnosticarle, non per incompetenza ma proprio perchè rare e non documentate come si deve … alcune non sono nemmeno presenti nei libri universitari. La Giornata di oggi serve ai governi per organizzarsi e cercare di far qualcosa di concreto, e in Italia il ministro Lorenzin ha le idee chiare.

“Promuovere l’organizzazione delle attività di assistenza, condividere le esperienze, aggiornare gli elenchi delle malattie rare conosciute (ne sono state aggiunte altre 100!), informazione e aiuto anche via web”, come ad esempio sta facendo la Società Italiana di Neurologia (SIN) tramite la propria pagina neurare.sin che raccoglie notizie, le trasmette, comunica con le famiglie dei malati e le aiuta anche a scegliere i centri di assistenza migliori, i più accessibili, i meno costosi. Proprio perchè difficili da capire e da curare, queste malattie -soprattutto per i minori- necessitano di attenzioni particolari nel corso della loro manifestazione per rendere la vita di questi pazienti il meno drammatica possibile.

admin

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