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Malattie rare, un problema medico ed economico

Secondo la stima pubblicata da Uniamo-Fimr in “MonitoRare”, in Italia esiste oltre mezzo milione di persone malate di malattie rare. Che non vuol dire per forza incurabili, ma sicuramente -essendo sconosciute e non facilmente individuabili- possono essere scoperte quando sono già in fase avanzata e quindi grave. Si tratta di patologie che affliggono la vita di chi ne soffre e quella dei familiari, spesso confusi e abbandonati a se stessi.

Il paradosso delle malattie rare è che proprio perché non incidenti sulle masse (una su un milione) vengono trattate con meno attenzione dalla ricerca, impegnata a risolvere problematiche più diffuse e gravi. Ma intanto il ritardo nella individuazione del problema e la poca conoscenza dei fatti le rende sempre più misteriose. Addirittura si stima che tale “ignoranza” medica su questo genere di patologie porta la loro diagnosi in ritardo di sei anni! Significa che quando vengono scoperte sono già in atto da anni, e dunque sono arrivate a stadi più gravi.

Un altro problema è che, proprio in quanto malattie rare, non sempre vengono identificate per ciò che sono e dunque non esistono registri regionali di questo tipo di pazienti. Oppure, se esistono, sono incompleti e non aiutano le statistiche che si realizzano per fronteggiarle. Infine, sono disturbi che comportano spese pesanti: basti solo pensare che -secondo i dati di Uniamo-Fmir- la Regione Lombardia nel 2012-2013 ha registrato una spesa media di oltre 2.500 euro per malato su un campione di 500 famiglie. Immaginate cosa significa, in tempo di difficoltà economiche e unito alla difficoltà di trovare assistenza e conforto medico.

admin

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