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La bimba italiana che chiede un farmaco salvavita invano

Vittoria ha un nome importante, pesante per il suo annetto di vita. Ma è un nome che contiene una speranza, dato che lei, piccolina, è malata di SMA1, una malattia neurodegenerativa che potrebbe compromettere per sempre i suoi polmoni e con essi la sua stessa vita. Poche le speranze per una malattia del genere, ma una esiste e si chiama Isis-smnrx.

Si tratta di un farmaco nuovo, prodotto negli Stati Uniti, e che starebbe agendo bene già su altri pazienti malati della stessa patologia. Si tratta però di uno studio ancora in corso, di una “sperimentazione” e per questo non può essere somministrato a chi non rientra nel programma. Nonostante la decisione del tribunale di Napoli, città dove vive la bimba, che ha ordinato l’applicazione del farmaco sulla piccola Vittoria l’azienda americana si è rifiutata di farlo.

Il caso sembra richiamare molto da vicino il famoso periodo delle “cure Stamina” quando i tribunali ordinavano le cure ma il ministero le bloccava perché “non sicure”. In realtà in casi speciali (come fu per Ebola) si usano farmaci sperimentali per fermare emergenze importanti, ma per le statistiche la vita di una sola bambina non vale come una epidemia e quindi non può essere fatta una nuova eccezione. Anche la nostra Agenzia del Farmaco è intervenuta in favore di Vittoria offrendosi di comprare le dosi direttamente dall’azienda, la quale però insiste con il suo “no”. Il medicinale è in fase di sperimentazione 3, dunque non commercializzabile, ed è escluso al momento che possa mai uscire dagli USA. Nemmeno a pagamento.

admin

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