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La sindrome di Rett che colpisce le bambine "dagli occhi belli"

La sindrome di Rett la conoscono in pochi. Quasi sempre solo i genitori dei bambini che ne vengono colpiti, anzi delle bambine in quanto questa patologia ereditaria pare colpisca quasi esclusivamente le femmine, e fin dai primi anni di vita. Queste bambine che vanno incontro a sintomi pesanti, come crisi epilettiche e problemi respiratori, spesso non riescono nemmeno a comunicare se non con uno sguardo.

Da qui la definizione “le bimbe dagli occhi belli” inventata dai loro genitori e dall’AIRETT -Associazione Italiana Rett- che ben conoscono l’incubo di questa malattia che li costringe a corse continue in ospedale, ad ansie inconsolabili. Il problema soprattutto è la mancanza di informazioni preziose, cosa che terrorizza gli estranei ma anche molte coppie che scoprono nella propria figlia la Rett per la prima volta.

Per aiutare la ricerca ma anche per sensibilizzare e informare, l’AIRETT sta lanciando un mese di iniziative iniziato lo scorso 14 settembre e fino al 4 ottobre. Titolo del progetto: «Sostieni il futuro delle bimbe dagli occhi belli», modalità di partecipazione inviando un semplice SMS solidale al 45504 il cui ricavato non soltanto andrà ad aiutare la ricerca ma aiuterà anche tante famiglie in difficoltà ad ottenere assistenza nel loro quotidiano con queste figliolette speciali. Si sta anche cercando di aprire in tutta Italia dei centri specializzati con medici e terapisti in grado di fare diagnosi, check up e la stesura di un adeguato programma di riabilitazione per le bambine malate di Rett.

admin

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