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Sindrome di Williams, una giornata per ricordarla

Sarà domani 17 ottobre la Giornata per la Sindrome di Williams, una malattia genetica rara che va a intaccare lo sviluppo con ritardi psico-motori, problemi cardiaci e limitazione nella crescita fisica. Eppure le persone che ne soffrono sono anche molto chiacchierone ed estroverse, al punto da risultare simpatiche. Luci e ombre, dunque, per una malattia che non tutti conosciamo.

Una malattia che colpisce una persona ogni 10.000 nascite, che coinvolge famiglie ed educatori accanto a questi sfortunati soggetti e che ha come testimonial l’attore ed ex parlamentare Luca Barbareschi, impegnato da anni in questa lotta. Sabato a Roma si svolgerà la Conferenza Internazionale “Harmonize Williams Syndrome in Europe”, organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome di Williams, dalle 8,30 fino alle 18,00, nell’aula magna sita in Piazza San Giovanni in Laterano, 4.

La conferenza è aperta a tutti con particolare attenzione a medici, pediatri, psicologi, educatori, logopedisti e fisioterapisti. Ma sono benvenute anche le famiglie che hanno questa esperienza in casa, siano esse italiane che straniere, anzi… gli stranieri sono più che mai benvenuti perché hanno bisogno di capire le malattie e come curarle. Saranno stranieri anche alcuni degli ospiti che interverranno, portando esperienze di altri Paesi dove la sindrome è forse più attenzionata che da noi. Si parlerà di esperienze vere e di novità nel campo della ricerca, come gli studi basati sulla possibile terapia a base di cellule staminali di cui tanto si parla. Le famiglie con sindrome di Williams parteciperanno il giorno dopo al “Family Day” dedicato a loro presso Parco Riva dei Tarquini.

admin

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