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Malattia di Huntington, in arrivo la Carta dei diritti

È la prima carta redatta per tutelare i diritti delle persone colpite dalla malattia di Huntington, una patologia rara, genetica e neurodegenerativa, la cui incidenza stimata è di 12 malati ogni 100 mila persone, che coinvolge una serie di aspetti quali il movimento e il comportamento, e nel tempo porta a infermità cronica e disabilità totale. Sarà presentata lunedì prossimo a Milano, all’Università Bicocca, la “Carta dei diritti della malattia di Huntington”, documento nato al termine di un anno di lavoro grazie alla collaborazione tra medici, operatori, psicologi e assistenti sociali. Il documento, spiegano i promotori, rappresenta non solo l’affermazione di “attenzioni specifiche e irrinunciabili” per garantire l’accesso ai diritti dei malati, ma indica anche “buone prassi e piste di lavoro per una corretta presa in carico del paziente con Huntington e della sua famiglia”. “Non esisteva, fino a oggi, una sistematizzazione formale delle esperienze di presa in carico della malattia di Huntington – sottolinea Claudio Mustacchi, presidente di Aich Milano Onlus – Da ora, non si potrà prescindere da questo documento che rappresenta un punto di inizio per il miglioramento di servizi, politiche sociali, rapporto tra malattia e sistema socio-sanitario”.

La Carta è frutto del lavoro svolto da Aich Milano Onlus, associazione che dal 1979 si occupa dei malati e delle famiglie colpite dall’Huntington, con la società cooperativa ‘I percorsi’ e OsMeSa (Osservatorio e metodi per la Salute) dell’università di Milano-Bicocca, sul progetto ‘Malattia di Huntington, buone pratiche per la presa in carico e l’assistenza di malati e famiglie’, selezionato e co-finanziato da Fondazione Cariplo. L’esordio di questa malattia avviene di solito tra i 30 e i 50 anni, anche se esistono rare forme giovanili, e il decorso è lentamente progressivo e fatale dopo 16-20 anni di malattia. “La Carta della malattia di Huntington sarà uno strumento utile per gli operatori per costruire quelle alleanze fra professionisti e familiari essenziali in presenza di una malattia complessa come l’Huntington – sottolinea Mara Tognetti, direttore dell’OsMeSa – La necessità di questo strumento è chiaramente emersa dal lavoro di ricerca condotto proprio fra gli operatori che hanno in carico malati di Huntington”.

admin

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