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Quella malattia rara che NON ti rende donna

La malattia ha già un nome impronunciabile: sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser. E chi ne soffre, le donne, sono private proprio di quelle caratteristiche che fanno di loro delle “femmine” ovvero l’utero e la vagina. Si può ancora chiamare “donna” una persona che non può procreare e che non ha gli organi genitali femminili? Sì, è una donna rara ma è ancora una donna. Lo dicono proprio loro, le malate di Mayer Rokitansky Kuster Hauser.

In Italia sono appena in 100, nel mondo poche di più, certamente si tratta di una malattia rara e per questo ancora poco studiata. Però loro esistono, e vogliono far sentire la propria voce, per questo si sono riunite in associazione e oggi chiedono al ministro Lorenzin, donna come loro, di riconoscerle e di dare alla loro patologia un nome e uno status all’interno dell’elenco delle malattie rare. E’ vero che in quanto malattia rara, la sindrome di MRKH non ha ancora un’attenzione specifica ma se viene riconosciuta dallo Stato almeno queste ragazze potranno sentirsi tutelate, assistite e capite nelle loro difficoltà.

La sindrome ha due manifestazione: MRKH 1, caratterizzata dalla malformazione o dalla mancanza congenita dell’utero e della porzione superiore della vagina, ma esiste anche la MRKH 2 che coinvolge in gravi disfunzioni i reni, l’udito e il cuore. Ovviamente per queste donne non esiste speranza di maternità, e anche sotto questo aspetto ci vorrebbe almeno un’assistenza psicologica perché per alcune è una vera sofferenza. In Italia, la situazione legislativa italiana penalizza ancora chi soffre di questa sindrome, ma proprio perché non si sa nemmeno che esiste in alcuni casi. Ora che è nata l’associazione sarà difficile ignorare queste donne coraggiose che… sì, si sentono donne al cento per cento, anche se il corpo glielo nega.

admin

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