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I diritti dei malati di SLA resi noti a tutto il mondo

Diritti per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Sette diritti, non di più… ma che siano tutti validi e rispettati per dare almeno questo sollievo a persone che non ne troveranno mai altro. Nel mondo sono 420.000 i malati di SLA e in Italia almeno 6.000. Una popolazione che ha bisogno di essere considerata ed ecco perché in occasione della loro Giornata, ieri 21 giugno, la Federazione Internazionale delle Associazioni dei Pazienti con SLA ha emanato questo comunicato.

Un vero e proprio “manifesto” sottoscritto anche dalle associazioni italiane che intende dare una direzione finalmente unica a tutti i malati e a chi li assiste. Quali sono questi sette diritti fondamentali? Il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità; il diritto di avere informazioni corrette per affrontare la malattia; il diritto di partecipare alla scelta delle cure e di selezionare gli operatori sanitari che devono seguirli. Ma anche: il diritto di scelta sul luogo dove essere assistiti e il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in un determinato Paese.

I malati chiedono ancora il diritto di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, il diritto alla tutela della propria dignità senza discriminazioni di sorta. Ma ci sono diritti anche per chi assiste queste persone come il diritto, da parte di familiari e personale, di ottenere il miglior supporto possibile e di avere accesso a sostegni psicologici in caso di lutto o di problematiche difficili insorte durante la degenza. Ovviamente il diritto di avere aiuti dallo Stato è incluso e voluto. Senza le famiglie che si prendono cura dei pazienti, specialmente per alcune patologie, in Italia, non ci sarebbe davvero possibilità per loro di avere una vita decente.

admin

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