Home » Benessere » Malattie rare in Italia: “Dateci attenzione!”

Malattie rare in Italia: “Dateci attenzione!”

Le chiamano malattie rare per varie ragioni: si manifestano con statistiche minime, non sono contagiose e quindi non “pericolose”… eppure chi le vive si sente due volte abbandonato. Abbandonato perché spesso non esistono cure e abbandonato perché non è prevista assistenza. Perché “sprecare” denaro per malattie che riguardano magari una persona su mille? Intanto in Italia si stima che siano tra 450.000 e 670.000 i malati di patologie rare, ma le cifre sono da aggiornare.

La federazione delle associazioni di malati rari, la UNAMI, sta raccogliendo dati preziosi che altrimenti nessuno raccoglierebbe e ha stilato già il secondo “Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia – MonitoRare” presentato al Parlamento. Questo documento non serve solo a sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sul problema ma anche ad aiutare questi malati a vivere una vita “normale” nel lavoro e nel tempo libero. La ricerca va bene, le cure vanno bene, ma ci vuole anche sensibilità verso la persona.

I percorsi diagnostici e assistenziali per questi malati sono ancora troppo pochi, ancora meno garantiscono l’assistenza nel passaggio da età pediatrica a età adulta. Poi ci sono i problemi legati ai territori e alle risorse delle varie regioni, le terapie del dolore, i ricoveri, i farmaci e i loro prezzi e così via. L’Agenzia Europea del Farmaco ha autorizzato utlimamente 87 farmaci per le malattie rare, ma in Italia sono disponibili solo 66 di questi. Bisogna pensare al divario dei centri di assistenza per milione di abitanti, che va dal 1,8 della Regione Sicilia al 12,8 per la Regione Molise (con una media nazionale del 3,8) . La buona notizia è che alcune malattie rare sono state inserite nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ma è solo il primo passo di moltissimi altri ancora da intraprendere. I malati e le loro associazioni continueranno ad alzare la voce e a pretendere rispetto e attenzione.

admin

x

Guarda anche

Cosa è la “depressione da facoltà di Medicina”?

Tranquilli, non è una nuova sindrome, ma un fenomeno da studiare comunque. Si tratta di ...

Condividi con un amico