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Come ne “L’olio di Lorenzo”, due genitori scoprono cura per le figlie

Due figlie gemelle con una malattia rara, la Sindrome di Niemann Pick – tipo C. Un nome lunghissimo per descrivere un problema che tocca appena 500 persone nel mondo, ma che quando colpisce è mortale. L’hanno ribattezzata “Alzheimer infantile” perché comporta l’alterazione del metabolismo del colesterolo, che dunque si accumula in milza, fegato e cervello causando la progressiva morte delle cellule e del corpo intero. Una notizia sconvolgente, per i genitori delle bimbe, gli americani Hugh e Christine Hempel, di Reno, Nevada.

Come “L’olio di Lorenzo”

I medici avevano detto che c’era ben poco da fare. Nella migliore delle ipotesi le bimbe non avrebbero superato i 7 anni di vita. Ma due genitori, davanti a una notizia sconvolgente come questa, potevano reagire in due soli modi: disperandosi o aggredendo il destino. Hugh e Christine hanno scelto la seconda soluzione. E come gli Odone, i coraggiosi genitori de “L’olio di Lorenzo”, hanno preso in mano soldi e libri e hanno avviato una ricerca scientifica. Dapprima privata, tra loro, poi con l’aiuto di parenti e amici più esperti in materia, gli Hempel vengono a scoprire che un aiuto alle loro bimbe può venire dalla Ciclodestrina.

 Il miracolo di uno “zucchero comune”

La Ciclodestrina è uno zucchero comune che si trova in molti prodotti, come il burro o i condimenti per l’insalata ma anche in alcuni dentifrici. Le ricerche degli Hempel hanno scoperto che questo zucchero ha un’azione che inibisce questi accumuli eccessivi di colesterolo e che, se infuso direttamente nel midollo spinale con una puntura lombare, arriva al cervello e ne blocca il deterioramento. Che avessero trovato la via giusta lo dimostra il fatto che le loro gemelline oggi hanno 13 anni, hanno superato ampiamente il limite di anni da vivere. La cura potrebbe consentire loro di vivere molto più a lungo, se non fosse che adesso il sistema sanitario americano sta creando problemi proprio sui metodi di infusione (per puntura lombare? con una pompa applicata in modo permanente? in ospedale o altrove?) che potrebbero incredibilmente ostacolare il lavoro e le speranze di questi grandiosi genitori.

Grazia Musumeci

Sicilianissima, vivo ai piedi dell'Etna e lavoro dal 1999 sia come traduttrice che come blogger. Le mie passioni, oltre la scrittura, sono la fotografia e la montagna.
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