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Corea di Huntington, oggi in 2000 a Roma per farla conoscere

Una malattia lunga e dolorosa, per chi la vive e per chi assiste alla progressiva distruzione di un proprio caro. La Corea di Huntington (HD in sigla) è un disturbo neurodegenerativo che distrugge lentamente le cellule cerebrali e i loro collegamenti col resto del corpo, causando prima movimenti scoordinati (“corea” dalla parola greca che significa “danza”), poi problemi psichici, infine demenza e decesso. Purtroppo dipende da fattori ereditari quindi se ci sono casi in famiglia è possibile che la HD si possa manifestare in altri componenti. Una malattia che è stata per anni anche fonte di imbarazzo e di pena ma che oggi, lo dicono per primi i malati, deve venire allo scoperto.

“Mai più nascosti”, in 2000 a Roma

Ecco perché oggi si recheranno in 2.000 a Roma, non solo italiani ma anche da tutta Europa, per una manifestazione enorme dal titolo significativo: HDdennomore, gioco di parole che usa la sigla della malattia stessa e che si legge “hidden no more”, ovvero “non più nascosti”. Oggi saranno ricevuti al Senato e giorno 18, senza vergogna e paura, andranno a farsi benedire dal Papa, tra la folla, incuranti di quegli spasmi muscolari e di quegli sbalzi umorali che un tempo li tenevano ai margini. Vogliono che il mondo sappia, conosca e combatta insieme a loro per trovare una cura che ancora non c’è.

Malattia rara ancora senza cura

La Corea di Huntington, che porta il nome di chi la diagnosticò per primo, colpisce 5 persone su 100.000 in una fascia di età compresa tra 30 e 50 anni ed è causata da un’anomalia genetica. Si diagnostica molto presto, anche prima dei 20 anni, e progredisce per decenni prima di arrivare alla fase finale. Se abbia anche dei fattori ambientali è uno studio ancora in corso, si sa per certo che in Sud America è molto diffusa e che nel Venezuela esiste una regione dove si tramanda di padre in figlio su decine di famiglie. Mentre la ricerca lavora e le associazioni la sostengono, i malati vogliono però far parte del gioco. Non vogliono più temere gli sguardi della gente ma anzi chiedere a tutti di stare al loro fianco senza vergogna.

Grazia Musumeci

Sicilianissima, vivo ai piedi dell'Etna e lavoro dal 1999 sia come traduttrice che come blogger. Le mie passioni, oltre la scrittura, sono la fotografia e la montagna.
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