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Tumori rari: al via la “rete” per gestirli

Riguardano “solo” 900.000 persone in Italia. Un numero anche basso per la scienza, ma altissimo per chi si sente dare una diagnosi di tumore raro. Malattia, questa, difficile da capire, che spesso viene confusa con altro e scoperta in ritardo, che non ha cure e non si capisce da cosa sia causata e che ha poca letteratura medica alle spalle per cui pochissimo confronto con altri casi. Se il tumore fa già paura, il tumore raro è panico allo stato puro.

La Rete Nazionale Tumori Rari

Il dramma è che buona parte di questi tumori rari riguarda i bambini e infatti a oncologia pediatrica si combattono da tempo. E proprio da oncologia pediatrica nasce l’idea che in questi giorni sta diventando realtà: costruire una “rete”, una collaborazione tra medici e pazienti per raccogliere quante più informazioni possibili sui tumori sconosciuti. Nasce la Rete Nazionale dei Tumori Rari – RNTR, gestita dalle Regioni e dal Ministero, il cui progetto è attualmente all’esame della conferenza Stato Regioni, con la Lombardia capofila. Proprio qui, a Milano, l’associazione “Paola Onlus” ha organizzato un convegno per approfondire il discorso.

In tutta la nazione

Proprio dalla Lombardia partiranno i server che gestiranno la rete online, diffondendo poi sull’intero territorio nazionale i vari centri e collegamenti web per la circolazione delle informazioni. La rete dovrà raccogliere informazioni sulla malattia ma anche sui centri che la curano, sulle novità della ricerca e dei farmaci. Fornirà aiuti online che permetteranno ai parenti dei malati di risparmiare sui viaggi della speranza, per lo meno per quanto riguarda le ricerche, e darà orientamento a chi fino a ieri non aveva una direzione da seguire. Un esperimento simile si era già verificato all’Istituto Nazionale dei Tumori quando, in un momento di sovraffollamento, si decise di “sparpagliare” le competenze del centro in diverse zone d’Italia così da dare aiuti concreti ai pazienti a casa loro e “decongestionare” il polo principale. In modo virtuale avverrà lo stesso con la RNTN col vantaggio in più di aprire nuove speranze per chi combatte contro malattie di cui si sa poco e nulla. 

Grazia Musumeci

Sicilianissima, vivo ai piedi dell'Etna e lavoro dal 1999 sia come traduttrice che come blogger. Le mie passioni, oltre la scrittura, sono la fotografia e la montagna.
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