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Roma, marcia di solidarietà a sostegno della "Giornata delle Malattie Rare 2010"

Da una settimana alla Giornata delle Malattie Rare 2010, Uniamo Fimr onlus, Federazione Italiana Malattie Rare, l’alleanza italiana delle associazioni di pazienti e familiari colpiti da malattie rare pongono l’attenzione sul tema organizzando una marcia tra le strade di Roma.

E’ una marcia di solidarietà sotto la bandiera “Insieme per vincere”, con la quale i ricercatori marceranno al fianco di pazienti per sottolineare l’importanza della collaborazione e del dialogo tra malati colpiti da malattie rare e scienziati.

Un momento di aggregazione per richiamare l’attenzione su un problema di sanità pubblica, la mancanza di fondi adeguati destinati alla ricerca e la insufficiente assistenza sanitaria che compromettono la vita di tanti malati rari.

Numerosi sono gli appuntamenti in programma in tutt’Italia per la Giornata delle Malattie rare Organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di Eurordis (European Organisation fo Rare Diseases) e partners.

Scopo della manifestazione è quello incentivare la sensibilizzazione sulle malattie rare che spesso sono mortali o cronicamente debilitanti e le necessità dei malati che ne soffrono.

Infatti, le Malattie Rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con un alto livello di sofferenza. Attualmente il 75% delle malattie che colpiscono i bambini, sono rare e non esistono cure.

admin

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