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Treviso: bimba di 5 anni rischia di morire se dorme

Una bambina di 5 anni della provincia di Treviso è afflitta da una malattia rara. La piccola soffre dalla nascita della sindrome di Ondine, che colpisce un paziente ogni 200 mila nati.

Questa malattia, durante le ore diurne non crea complicazioni, permette alla bambina di svolgere una vita normale senza riscontrare nessun disturbo. Durante il sonno, invece, può essere letale. Se si addormenta, infatti, rischia di morire in quanto chi è affetto da questa sindrome è incapace di mantenere una corretta ventilazione autonoma durante il sonno. Vive, dunque, grazie ad una macchina.

La bambina è seguita dalla famiglia e dai medicinali dell’Usl 9 di Treviso. Al giorno d’oggi purtroppo ancora non esiste una terapia in grado di “guarire” da questa rara malattia.

Tutti i pazienti colpiti da essa, sono costretti ad utilizzare dispositivi di ventilazione meccanica per poter garantire un adeguato scambio respiratorio durante il sonno. Questa bambina di Treviso, vive grazie ad una macchina, che si attiva autonomamente nel momento in cui l’apnea prolungata impedisce alla bambina il ricambio di ossigeno. Il servizio sanitario locale, ha consegnato alla famiglia due di questi speciali ventilatori, indispensabili per la sopravvivenza della bimba.

La sindrome di Ondine in Italia colpisce due o tre casi all’anno e il suo nome deriva da una leggenda tedesca: Ondine era una ninfa che si innamorò di un uomo mortale. Quando l’uomo tradì Ondine, Il Re delle Ninfe lo punì lanciandogli una maledizione che gli fece “dimenticare” di respirare una volta addormentato.

Analogamente, i pazienti affetti da questa sindrome non sono in grado di respirare in autonomia durante il sonno e per sopravvivere, hanno bisogno di dispositivi a ventilazione meccanica.

admin

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