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Sul giornale "La Repubblica" la malattia si racconta

Per alcuni può essere un modo di cercare aiuto e conforto. Per altri un gesto di altruismo per informare il prossimo. O è semplicemente uno sfogo, un liberare le angosce gettandole sulla carta … o sul web, in questo caso. Raccontare la malattia rara per “Viverla Tutta” è l’esperimento avviato dal sito web del noto quotidiano italiano e sta dando frutti insperati.

Sono più di mille le storie giunte al vaglio degli esperti incaricati di gestire questo progetto (membri del Centro malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il laboratorio di Medicina narrativa della Asl 10 di Firenze, l’European society for health and medical sociology) e andranno selezionate solo alcune di esse, sebbene ognuna di queste storie è un dono prezioso. Sono per lo più donne, quelle che scrivono, e il racconto -sollecitato dai test distribuiti ai partecipanti- si basa su: sintomi, scoperta della diagnosi, sentimenti provati prima, durante e dopo la scoperta della malattia, l’atteggiamento verso la malattia, la reazione e le speranze … soprattutto riguardo le cure per le malattie rare.

Il confronto sul web aiuta sia i malati a sentirsi meno soli, a volte meno strani (“lo vedi che non ero pazzo, che qualcosa davvero non andava in me?”), a cercare di darsi sostegno e suggerimenti a vicenda … ma aiuta anche gli addetti ai lavori e i ricercatori, che interagiscono con la realtà del paziente, fatta anche di code, visite disdette, problemi burocratici. Inoltre il racconto aiuta a scaricare le tensioni, a liberarsi di angosce tenute spesso dentro di sé per non preoccupare familiari ed amici. Un esperimento intelligente, ben condotto e ben riuscito che si potrebbe ripetere anche per altri tipi di malattie… meno rare, meno gravi, ma altrettanto difficili da vivere.

admin

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