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Narcolessia, i malati si consolano sul web

La narcolessia è quel disturbo che comporta un eccesso di sonnolenza, al punto che alcune persone sembrano crollare come in preda a uno svenimento. Invece stanno “solo” dormendo … solo che lo fanno continuamente: al lavoro, durante le feste, mentre guidano, ecc. Un pericolo, dunque, un problema da risolvere.

Per aiutarsi e darsi sostegno morale a vicenda, alcuni malati di narcolessia si sono ritrovati su una community web su rareconnect.org, piattaforma fortemente voluta dalla Eurordis (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) e dal NORD (Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare). Su questo nuovo sito si potranno incontrare i narcolettici, i loro familiari, ma anche medici interessati all’argomento. Si potrà parlare insieme dei sintomi (l’eccessiva sonnolenza diurna, la cataplessia, le allucinazioni ipnagogiche, la paralisi del sonno) e ipotizzare insieme tipi di terapia, tentativi di cura eccetera. Non esiste ancora una cura precisa e definitiva per la narcolessia, ecco perchè il confronto è importantissimo … spesso proprio parlando e scambiando esperienze si scoprono nuove idee. La nuova community è certamente un’opportunità per comprendere cosa significa convivere con la narcolessia, anche per chi è fortunatamente sano e privo di problemi del genere. Per maggiori informazioni: http://www.rareconnect.org/it/community/narcolepsy .

admin

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