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Distrofia muscolare: fratellini malati di Duchenne, solo uno sarà salvato

La storia somiglia un poco al caso della piccola Celeste, che tanto ci ha commossi in questi giorni, ma potrebbe avere esiti molto più negativi e tristi. E’ la storia di due piccoli fratelli (13 e 10 anni), Max e Austin, colpiti entrambi dalla Distrofia Muscolare di Duchenne … grave patologia di solito riconosciuta intorno al terzo anno di vita, con sintomi ben evidenti: incapacità di camminare o correre, bambini meno attivi della norma che cadono facilmente. A lungo andare la malattia compromette irrimediabilmente le funzioni vitali.

I due piccoli protagonisti di questo dramma, che abitano in USA, stanno vivendo risvolti differenti … con Max che ha ripreso a correre e muoversi senza problemi e Austin che vegeta in un letto … a causa di una terribile scelta: consentire le cure solo a uno dei due. Max ha la fortuna di essere stato “reclutato” per la sperimentazione di un nuovo farmaco (a base di «eteplirsen», della casa farmaceutica Sarepta Therapeutics) mentre il suo fratellino è stato scartato in quanto aveva la malattia a uno stadio leggermente più avanzato.

La casa farmaceutica si giustifica affermando che la sperimentazione funziona solo se fatta su soggetti di uno stesso livello, con parametri ben precisi dentro i quali il piccolo Austin non rientrava. La madre però, vedendo i progressi incredibili dell’altro figlio, pretende che anche il secondo venga messo alla prova e magari beneficiare di qualche miglioramento. Cosa che però sembra impossibile. E così, mentre Max tra poco potrebbe perfino tornare a scuola … per suo fratello si parla di una macchina a cui attaccarlo per evitare che il suo cuore si fermi per sempre.

admin

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