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In Sicilia, un centro per l'assistenza ai malati distonici

La distonia è una malattia neurologica che colpisce in modo molto pesante il corpo: essa è infatti caratterizzata dalla presenza di spasmi muscolari involontari, che costringono la persona ad assumere posizioni anomale con il collo, l’occhio, le mani e perfino le corde vocali.

Purtroppo è una patologia che ha poca risonanza, tra l’opinione pubblica, e poco se ne conosce eppure è abbastanza diffusa. In Sicilia si parla di oltre 2000 persone malate, che hanno spesso difficoltà a curarsi perchè devono trasferirsi lontano. O almeno DOVEVANO. Da oggi, infatti, Palermo si è attrezzata anche per loro. La Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia vuole aprire proprio nel capoluogo siciliano un centro di assistenza, ricerca e informazione sul problema, con centro di riferimento l’ospedale Villa Sofia.

Ogni paziente malato di distonia si cura effettuando dalle tre alle quattro somministrazioni all’anno di tossina botulinica. Si tratta di 250 euro di spesa per ogni dose e se fino a qualche anno fa era riconosciuto come “medicinale speciale” e rimborsato alle aziende ospedaliere ora non lo è più, con la conseguenza che, soprattutto in Sicilia, molti ospedali stanno rinunciando alle cure. La presenza dell’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia a Palermo vuole aiutare queste aziende e risvegliare l’attenzione regionale e nazionale su questa malattia e sui problemi (anche economici) ad essa connessi.

admin

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