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Gaia, che cerca di rafforzare la sua "X fragile" viaggiando negli States

Si chiama Gaia, ha 12 anni, e un fratello di 15 che di nome fa William. Una bambina come tante, con una famiglia come tante? No, perchè Gaia e suo fratello sono un caso molto raro di espressione di una rara malattia: la sindrome dell’X fragile. La sindrome dell’X fragile è una malattia genetica causata dalla mutazione del gene FMR1 sul cromosoma X e colpisce un maschio su 4.000 e una femmina su 6.000 e, sebbene colpisca più i maschi che le femmine, in questo caso ha colpito due volte e nella stessa famiglia.

Chi soffre di questa malattia può avere capacità cognitive quasi normali, può presentare un ritardo mentale lieve o grave e problemi della personalità molto vicini a quelli degli autistici. Non è facile vivere così, basta esagerare con i biscotti e si “perde il controllo delle reazioni” come succede a William, si può avere paura del rumore del Phon, si può avere timore del prossimo fino a chiudersi in casa per mesi e mesi. Gaia e la sua famiglia hanno cercato di combattere questa sindrome affrontando tutta una serie di paure e sono andati a fare un lungo viaggio, da costa a costa, negli Stati Uniti.
Ne è venuto fuori un bel video reportage, “USX – Viaggiare con l’X fragile” dove è proprio Gaia la giornalista, e parla della malattia, delle difficoltà, degli amici americani che condividono lo stesso problema e che incontra per la via, ma parla anche di ricerca e degli interessi economici che la ostacolano, sulla pelle dei pazienti. Ma Gaia è sicura che questo suo gesto avrà ripercussioni interessanti, non fosse altro perchè, dopo ogni viaggio, lei e suo fratello tornano a casa “con qualche paura in meno”. E quella X … non è più così fragile!

admin

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