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Stamina: la mamma di Sofia scrive al ministro

Grande manifestazione, domenica scorsa, a Firenze. Una marcia di anime silenziose e provate, che tengono in braccio figli malati con i giorni contati, che sperano in una cura che, a loro dire, ha fatto miracoli … ma che devono cedere alla legge dello Stato che quella cura ha messo al bando. Ecco cosa è stato il corteo dei genitori dei bambini in cura con Stamina, ed ecco perchè dopo l’indifferenza riservata a quell’evento la mamma di una di loro, Sofia, scrive al ministro Lorenzin.

Una lettera lunga, della quale citiamo solo alcuni passaggi significativi, carichi dell’angoscia di una madre che non può attendere “tempi migliori per la ricerca” mentre sua figlia si consuma ogni giorno.
Signora ministro, le confesso che le famiglie si sentono profondamente offese dal muro di indifferenza e omertà dietro cui vengono costantemente trincerati i nostri malati” scrive Caterina Ceccuti e aggiunge “Il suo tentativo di sottrarre una terapia senza offrire alcuna alternativa non può generare altro che il ritorno dell’orrore nelle vite dei nostri malati“.

La Lorenzin ha risposto tramite i media, a queste parole dure e disperate. Ha detto che il suo compito, anche se triste, è quello di far rispettare la legge. Ma la mamma di Sofia insiste: è sicura che quella commissione fosse a norma di legge? Come mai nessun rappresentante dei malati in cura ha potuto dire la sua? E ancora: “Nei suoi discorsi viene ignorato il contenuto del decreto Turco-Fazio che riconosce il diritto al cittadino affetto da patologia con prognosi infausta, in mancanza di valida alternativa terapeutica, di sottoporsi a trattamenti cosiddetti compassionevoli, anche se non sottoposti a sperimentazione“.

admin

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