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Stamina e la SMA: parla un'esperta

L’atrofia muscolare spinale, per tutti nota come SMA1, per il pubblico italiano nota come “la malattia della piccola Sofia” è diventata famosa purtroppo grazie alle tante polemiche pro e contro Stamina. E’ questa la malattia che Vannoni avrebbe promesso di curare con i suoi metodi e che, secondo i genitori di Sofia, starebbe effettivamente guarendo molto lentamente.

Ma chi combatte con la SMA1 su molti altri fronti ha qualcosa da ridire. E la signora Chiara Mastella, fisioterapista che ha creato presso l’ospedale Maggiore di Milano il Sapre (Servizio abilitazione precoce) segue e cura, senza pretesa di far miracoli, decine di bambini come Sofia. Fa il suo lavoro con umiltà e coraggio, con soddisfazioni (“Quando un bimbo che non può parlare riesce a dire ‘mamma ti voglio bene’ mi commuovo“) e anche con delusioni e tristezze, a volte. Ma senza arrendersi mai.

Quando le si chiede un parere su Stamina il suo umore cambia e le risposte si fanno più cupe. E racconta di tanti altri, prima di Vannoni, che hanno gridato al miracolo e che hanno costretto le famiglie a spese e viaggi pesantissimi col risultato che nulla è mai cambiato. A queste famiglie si deve parlare con la verità, mai con le illusioni facili. La malattia, aggiunge la signora Mastella, è difficile, drammatica ma si può gestire bene allenando bimbi e genitori a conviverci. In attesa che la ricerca, quella vera, compia davvero il miracolo esistono donne come Chiara che donano la loro vita per un miracolo forse meno eclatante ma certamente più vero.

admin

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