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Oggi la giornata dedicata alle Malattie Rare

Le chiamano globalmente “Malattie Rare”, perchè sono talmente tante che non possono avere una giornata dedicata per ciascuna. E sono talmente poche le persone al mondo che ne soffrono che spesso vengono ignorate, sottovalutate, dimenticate. “Tanto, non mi riguarda!”. Invece da un po’ di tempo i parenti delle persone a cui la cosa “riguarda” si sono messe insieme e hanno istituito questa giornata per ricordarlo a tutto il mondo.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è giunta alla settima edizione e mira a coinvolgere tutti. Il milione e mezzo di italiani malati (la maggior parte bambini), i loro parenti e gli altri, quelli che pensano che non possa mai capitare a loro o ai loro cari. Sono 8.000 le malattie rare fino ad oggi conosciute e chissà quante altre sono ancora da scoprire. Farsi due conti è facile e allo stesso tempo spaventoso. Per l’occasione di oggi, il Ministero ha promosso anche una favoletta, quella di Robertino che combatte contro i “cattivi” misteriosi dentro il suo corpo e che si chiama CON GLI OCCHI TUOI. In Italia, l’ospedale pediatrico romano Bambino Gesù sta puntando in particolare su questo fenomeno prendendo in cura 13.000 bambini colpiti da malattie rare, italiani ma anche stranieri (il 6%). Le malattie rare si reggono sul sostegno delle associazioni, sull’aiuto di Telethon e sulla ricerca che opera costantemente una corsa contro il tempo e che, non appena individua una cura per una patologia, deve subito combattere contro una nuova all’orizzonte.

admin

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