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Il libro di Ilaria Baldi contro la malattia di Duchenne

Si è svolta a Roma lo scorso 7 settembre la II Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne, patrocinata dal Parlamento Europeo e da Expo 2015. In questa occasione è stato presentato il libro di una madre con un figlio affetto da questa malattia che, raccontando la propria storia personale, vuol lanciare un messaggio importante a tutti.

Ilaria Baldi, l’autrice, inizia a scriverlo come un diario personale nel 2009 dedicandolo al suo piccolo Alessandro, che allora ha solo 8 mesi e col tempo lo sviluppa fino a farne un progetto editoriale che oggi racconta la malattia di Duchenne al mondo intero, col titolo “A te…Lettera di una madre al proprio figlio”. La ricerca è importantissima per questa e altre malattie rare, come dimostrano i progressi fatti da Alessandro che grazie alle cure farmacologiche e fisioterapiche oggi riesce anche a correre in bicicletta, sebbene con diversi problemi di coordinamento. Ilaria Baldi invita gli altri genitori come lei a non perdere la speranza e a non aver paura, soprattutto di non aver paura di soffrire perché il dolore apre l’anima e la prepara ad essere forte. Non tutti conosciamo la Distrofia Muscolare di Duchenne, una malattia che inibisce la produzione di distrofina, causando la progressiva distruzione delle fibre muscolari. Solo di recente la ricerca avrebbe individuato il gene che potrebbe aiutare a trovare la soluzione per contrastarla.

admin

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