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Malattie rare, quanti errori nelle diagnosi

Diagnosi spesso errate o imprecise, e di conseguenza, anche le cure e lo stato di salute degli ammalati: un tumore su 5 è raro e, proprio per la sua rarità, la diagnosi una volta su tre è sbagliata. Sono almeno 600.000 gli italiani che convivono con una delle circa 200 forme di tumori rari, che possono essere pediatrici, ematologici e solidi. Ricadute serie si hanno anche a livello di conti pubblici, visto che ogni operazione o terapia inappropriata equivale anche a una spesa. A fare il punto sulle neoplasie rare, ma che complessivamente riguardano ogni anno oltre 85.000 nuove diagnosi, è il convegno “Prospettive di cura e di ricerca per i tumori rari”, ospitato dalla Camera dei Deputati. L’obiettivo è presentare un documento condiviso tra Integruppo Parlamentare Malattie Rare, Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (Favo) e Società scientifiche, per chiedere al Governo di intervenire per migliorare la vita di questi pazienti.

In Italia manca un riconoscimento specifico delle malattie rare, che equivale, di fatto, a un mancato accesso all’uso “compassionevole” dei farmaci. L’aggiornamento del decreto sulla questione è uno dei punti del documento, insieme a quello di individuare un sistema di accreditamento di Centri di riferimento. Proprio la mancanza di expertise, fa sì che “questi pazienti si confrontino con la difficoltà a ricevere diagnosi e terapie adeguate e siano costretti ad affrontare oneri e disagi di una migrazione sanitaria”, afferma Francesco De Lorenzo, presidente Favo. “Tanto per tumori che per malattie rare è essenziale sviluppare di reti dedicate che facilitino la condivisione delle esperienze cliniche”, sottolinea Bruno Dallapiccola, direttore Scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù. Per questo, in vista dell’attivazione delle Reti di Riferimento Europee per le malattie rare (ERN), afferma Paola Binetti, presidente Intergruppo Malattie Rare, «vorremmo proporre di crearne alcune dedicate ai tumori rari, che coinvolgano Centri di ricerca di altissimo profilo. Tra gli obiettivi del documento, che speriamo di trasformare in una risoluzione parlamentare anche quello di ottimizzare la Rete Tumori Rari, già esistente pur se ancora non ufficialmente accreditata”.

admin

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