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La Settimana delle Malattie Rare

Inizia domani, 26 febbraio, per concludersi con la giornata principale il 29 febbraio la settimana dedicata alle malattie rare nel mondo. Questa giornata mondiale, che si celebra il 29 -vista la rarità della data che cade solo una volta ogni 4 anni- intende ricordare a tutti queste malattie che paraddossalmente proprio perché sono rare meriterebbero attenzione massima, invece sono spesso dimenticate.

Il problema è logistico. La ricerca, per studiare una malattia, ha bisogno di molti dati e molti casi. Le malattie rare offrono pochissimi casi, e dunque non “meritano” attenzione da parte dei laboratori. Anche se bisogna dire che, se potessero, i medici di mezzo mondo si occuperebbero volentieri di queste malattie che sono vere e proprie sfide. Ma mancano i dati, mancano le persone da seguire e i numeri validi per formare uno studio completo. Anche per questo servono le associazioni legate a queste malattie, che pur essendo rare sono tante, nel mondo.

Da domani al 29 febbraio diverse iniziative interessanti si svolgeranno in particolare in Centro Italia, tra le Marche e il Lazio. Ma in tutto il mondo ci si attrezza perché queste malattie abbiano un posto sotto i riflettori in questa settimana speciale. Per saper quali sono gli eventi interessati dalla celebrazione, andate sul sito mondiale: www.rarediseaseday.org, e date un’occhiata (anche se scritto in inglese) al programma. Tra le malattie rare più discusse e note, in Italia, c’è la fibrosi cistica, malattia polmonare che invalida la vita di decine di bambini e che si può risolvere ad oggi solo col trapianto di polmoni. Ma come questa ci sono tante altre realtà sconosciute, alle quali Telethon sta dedicando da settimane uno spot pubblicitario molto commovente, dando voce ai genitori di questi bambini malati. Le donazioni, in attesa del lavoro della ricerca, sono il motore che può aiutare davvero.

admin

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