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Quella strana malattia che fa chiudere gli occhi di colpo

Ha un nome da Jurassic Park: blefarospasmo. E’ un disturbo che riguarda nervi, muscoli e cervello e che porta a uno spasmo improvviso che si scatena in una determinata parte del corpo, in questo caso le palpebre. Di colpo, senza che la persona lo voglia, gli occhi si chiudono da soli mettendo a rischio la vita se, ad esempio, si sta guidando o attraversando la strada! Di per sé, il blefarospasmo non è mortale ma può mettere in pericolo se si presenta in certe situazioni e per questo va contrastato.

Malattia rara da studiare

Non si conoscono le cause di questo “ammiccamento estremo”, sebbene sia stato ben raccontato nel libro di Paola Emilia Cicerone “Cecità clandestina” (editore EmmeBi), per cui non si hanno nemmeno delle cure vere e proprie. Si può solo cercare un modo di contrastare i sintomi e di prevenire (percepire…?) l’arrivo di uno spasmo acuto. Finora si sa solo che con i trattamenti a base di botulino si può per lo meno rallentare la chiusura della palpebra, dando il tempo alla persona di fermarsi, ma a parte ciò niente. Paola Emilia Cicerone sa benissimo cosa significhi convivere con questo disturbo, dato che ne soffre anche lei e nonostante ciò è diventata giornalista. E proprio sulla comunicazione si basa la lotta a questa malattia. La comunicazione medico paziente, prima di tutto, ma anche tra pazienti stessi. Scrivere dei sintomi e di cosa li calma o li acutizza aiuta la ricerca. La cosa ancora più disturbante del blefarospasmo è che così come gli occhi si chiudono di colpo, di colpo si possono riaprire. Ciò succede anche di notte, durante il sonno. L’incertezza e il disagio sono quindi enormi e anche solo parlarne fa bene. Ne parlino anche i medici nelle loro esperienze, in Italia e nel mondo, perché la base per trovare una soluzione e conoscere bene il problema.

Grazia Musumeci

Sicilianissima, vivo ai piedi dell'Etna e lavoro dal 1999 sia come traduttrice che come blogger. Le mie passioni, oltre la scrittura, sono la fotografia e la montagna.
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