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Ecco la cura nata dall’ “olio di Lorenzo”

La ALD (adenoleucodistrofia) è la famosa malattia che affliggeva Lorenzo Odone, il bimbo che ha ispirato il libro e il film L’OLIO DI LORENZO. Gli Odone, famiglia italiana, si trasferirono negli Stati Uniti quando il piccolo Lorenzo cominciò a sviluppare i sintomi di questo disturbo gravissimo per il quale non esisteva cura e che prevedeva un decorso mortale in pochi anni. Lorenzo invece è riuscito a crescere fino ai 30 anni, grazie all’impegno dei suoi genitori che si sono “improvvisati” ricercatori e hanno trovato da soli la cura. Oggi, su quelle basi, è nata forse la prima vera cura riconosciuta pubblicata sul New England Journal of Medicine, e sperimentata su 17 bambini (15 con ottimi risultati).

La nuova cura

L’adenoleucodistrofia distrugge la guaina che riveste i nervi riducendo prima le capacità motorie e infine quelle psichiche e vitali fondamentali. E’ una malattia rara, colpisce un bambino su 20.000 e si manifesta in età scolare, dopo i 6 anni. Di solito non c’è speranza di vita oltre i tre o quattro anni dalla comparsa, ma grazie alla scoperta degli Odone Lorenzo ha vissuto fino all’età adulta. E da lì è partita la ricerca del  Boston Children’s Hospital che ha puntato sulle  cellule staminali degli stessi pazienti, prelevate dal sangue e riprogrammate con l’inserimento di un virus HIV disattivato. Testata su 17 bambini questa nuova cura ha visto migliorare 15 di essi (uno è peggiorato e uno ha abbandonato lo studio) che a due anni dal trattamento sembrano in piena regressione.

Occorrono altri test

La ricerca deve continuare per cercare altri soggetti su cui testare la cura. Bisogna valutare il successo su un numero molto più ampio di persone prima di poter dire che la cura sta funzionando. Ma la strada intrapresa sembra quella giusta e sicuramente gli Odone, ormai morti tutti e tre da tempo, staranno guidando le mani e le menti dei ricercatori in questa battaglia che a quasi 40 anni dalla nascita di Lorenzo sta salvando vite umane. I ricercatori sono ottimisti: “Dobbiamo continuare a seguire i pazienti per vedere gli effetti a lungo termine ma fino a questo momento il trattamento ha arrestato la progressione della adenoleucodistrofia cerebrale in questi bambini“.

Grazia Musumeci

Sicilianissima, vivo ai piedi dell'Etna e lavoro dal 1999 sia come traduttrice che come blogger. Le mie passioni, oltre la scrittura, sono la fotografia e la montagna.
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