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Un registro nazionale della SLA

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Nome, cognome, età e sintomi della Sclerosi Laterale Amiotrofica. Ecco come, in parole molto povere, funzionerà il futuro Registro Nazionale sulla SLA malattia che in Italia colpisce 6000 persone, molte delle quali atlete. Il mistero di questa malattia risiede proprio nel perché ad ammalarsi siano di solito ex sportivi, tra cui moltissimi calciatori. Cosa lega il sano sport a un dramma così grande? Solo lo studio continuo e approfondito ce lo potrà dire e per questo serve un registro nazionale.

L’idea che nasce da AISLA

Ad oggi le stime riguardano solo le ipotesi relative all’incidenza per percentuale di popolazione, perché non tutti i malati di SLA vengono riconosciuti per tempo. Un registro, invece, permetterà di individuare i sintomi proprio intervistando i diretti interessati, i pazienti, e così si avrà un quadro preciso di come, dove, chi e perché colpisce la malattia. L’idea nasce da chi la SLA la conosce anche troppo bene, l’associazione AISLA. Un registro nazionale, come quello che esiste per altre malattie, aiuterebbe non solo i pazienti ma anche medici e ricercatori a scambiarsi informazioni preziose. Potrà essere usato per esempio per “reclutare” volontari per la ricerca, il che vuol dire dare la possibilità ad alcune persone di ricevere cure sperimentali in anteprima.

Come e dove funzionerà

Come funzionerà? Medici, ospedali o familiari faranno compilare il questionario (online) al malato di SLA, quindi i dati raccolti saranno elaborati e sistemati in un archivio consultabile. Oltre ai dati personali del paziente, il questionario lo interrogherà sul medico che li segue, su come e quando è stata fatta la diagnosi, sui sintomi, sul centro in cui si sta curando, ecc. L’insieme nazionale di tutte queste informazioni permetterà appunto di seguire l’incidenza della malattia e di capirne alcuni segreti importanti che saranno base per ricerche più valide in futuro. Il questionario sarà già online, sul sito di AISLA con questa configurazione ( clicca qui  ) dalla metà di febbraio 2018, probabilmente dal 15 febbraio in poi. 

Grazia Musumeci

Sicilianissima, vivo ai piedi dell'Etna e lavoro dal 1999 sia come traduttrice che come blogger. Le mie passioni, oltre la scrittura, sono la fotografia e la montagna.

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